Contexte

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une pathologie neuro-dégénérative touchant les motoneurones du cortex cérébral et de la moëlle épinière, de cause indéterminée, conduisant à une perte rapidement progressive des fonctions motrices, à savoir la force des quatre membres, la marche, la déglutition, la parole, la phonation, et la respiration. A ce jour, il n’y a pas de traitement curatif. Les traitements non médicamenteux comme la physiothérapie ou l’ergothérapie ont une place prépondérante dans la prise en charge de ces patients, en dépendance croissante pour les activités de la vie quotidienne. Une prise en charge multidisciplinaire entraîne une augmentation de la survie de 7 à 9 mois, une diminution de la mortalité d’environ 30% à 1 an, ainsi qu’une amélioration de la qualité de vie des patients. Aux HUG, le centre CesSLA est voué à répondre aux besoins des patients et de leurs proches, en mettant l’accent sur la qualité de la prise en charge. Des soins coordonnés, aux HUG et à domicile, sont organisés dans le respect du souhait du patient. Le maintien d’une certaine autonomie, tant sur le plan de la mobilité que de la communication, est également une priorité. Mais en tant que structure médico-soignante uniquement hospitalière, le CeSLA n’est pas mandaté pour se déplacer à domicile.

 

Projet

Ce projet propose l’engagement d’un soignant coordinateur, idéalement de formation infirmier-ère, qui puisse se déplacer à domicile. Sa mission est de consolider les liens entre les intervenants du CeSLA aux HUG et ceux du domicile, d’assurer la continuité des soins intra- et extrahospitaliers, d’anticiper sur les éventuels problèmes qui surviendraient entre les bilans et de préparer la journée au CeSLA en fonction des besoins du patient.

Par ailleurs, le projet implique la participation à deux programmes de recherche :

  • le projet « Avatar », visant à étudier l’interférence de la dyspnée avec les fonctions cognitives, mené en collaboration avec l’EPFL et l’INSERM-PARIS
  • le projet « Neuropsychologique », étude longitudinale sur les troubles cognitifs et la parole chez les patients SLA, mené par l’équipe du CeSLA, en collaboration avec la Faculté de psychologie et des sciences de l’Université de Genève. 

Ce projet est soutenu par la Fondation PRO FUTURA.

 

Où en sommes nous?

Mai 2019 : L’App intitulé « CesLApp » existe désormais en Français, et sera traduite en anglais, allemand et italien.

 

Cheffe de projet

Docteure Anne-Chantal Héritier Barras, Médecin adjointe, Direction médicale et qualité, Hôpitaux Universitaires de Genève