Coordination des soins des jeunes patients avec handicap
Contexte
La prise en charge de jeunes patients souffrant de handicap ou de maladie neurologique chronique est d'autant plus complexe qu'elle fait appel à de multiples intervenants : famille, école, institution d'accueil, pédiatre, ergothérapeute, radiologue, centre de jour etc. Autant de sources d'informations différentes dont le suivi dépasse largement la partie hospitalière. Au-delà des consultations médicales ponctuelles, un lien solide et stable doit donc être maintenu entre la famille et les différents intervenants.
Projet
Le projet consiste à mettre en place un référent hospitalier en pédiatrie pour assurer ce lien. Le profil est celui d’un infirmier spécialisé. Chargé de coordonner les différents intervenants, de transmettre les bonnes informations et de les harmoniser en fonction du contexte, il prépare également les enfants à une prise en charge en médecine adulte. Son rôle est celui de facilitateur, tant pour les patients et leur famille que pour l'hôpital et les institutions impliquées. L'efficacité de ce poste à temps partiel sera évaluée par une enquête de satisfaction auprès des parents et des institutions en lien. Un cahier des charges sera établi ultérieurement pour le poste à créer par les HUG.
Où en sommes-nous ?
Septembre 2019 : Le projet est désormais terminé avec succès. Un groupe de référence constitué de soignants et de médecins, a été créé aux HUG et est dédié aux patients de la pédiatrie touchés par un handicap. Leur prise en charge est désormais personnalisée et coordonnée par ce groupe. Des collaborations étroites sont également effectuées avec des partenaires externes accueillant ces patients.
Chefs de projet
Docteur Christian Korff, Médecin adjoint agrégé responsable d’unité, Service des spécialités pédiatriques, Département de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève.
Docteur Joël Flüss, Médecin adjoint agrégé, Service des spécialités pédiatriques, Département de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux Universitaires de Genève.
