Création d'un centre des maladies rares et complexes de l'enfant

Répondre aux besoins médicaux et développementaux des enfants atteints de maladies rares, avec un suivi complet des soins et une coordination des différents acteurs et institutions intervenant dans la prise en charge
Catégorie
Recherche
Qualité des soins
Statut
En cours, recherche de financements complémentaires

Contexte

80% des maladies rares sont d’origine génétique et concernent donc en premier lieu les enfants, avec des besoins de soins et de prise en charge spécifiques, complexes et multiples. Un grand nombre d’experts médicaux, éducatifs, etc. sont sollicités ; la coordination de leurs interventions est un défi constant. Ces dix dernières années, la prise en charge des maladies rares et complexes a connu une évolution importante. En Europe comme aux Etats-Unis, les Hôpitaux universitaires pédiatriques se dotent de structures de type « Complex Care Service (CCS) » dont l’objectif est de fournir une prise en charge complète, coordonnée et centralisée, en assurant la collaboration entre les disciplines médicales, les approches pédagogiques et le soutien social. Les activités offertes par ces CCS impliquent notamment de poser un diagnostic, d’aider à l'identification des besoins médicaux, de faciliter la collaboration avec des ressources communautaires et d’accompagner les proches dans la gestion de la maladie.

 

Projet

Après une première phase d'étude de la situation actuelle au sein des HUG, du canton de Genève et de la Romandie, les HUG avec le soutien de la Fondation privée des HUG, ont décidé la mise en place d'un Centre des maladies complexes (Complex Care Center) au sein de l'hôpital des enfants . 

Ce projet est développé en coordination avec les instances étatiques et privées impliquées dans le domaines des maladies rares. 

Nous remercions la Fondation pour les Enfants Extraordinaires et l'Association MaRaVal dont l'expertise a permis de faire un état des lieux complet en prenant en compte l'experience des patients et des proches concernés par une maladie rare.

 

Où en sommes-nous ?

Novembre 2022: Les jalons principaux de ce projet ont été mis en place, et le personnel engagé. Le premier patient sera accueilli au Centre CORAIL, en décembre 2023. Ce projet étend désormais son périmètre aux patients et à leurs proches.  

 

MANDANTS

Madame Sandra Merkli, Directrice des soins, Hôpitaux universitaires de Genève

Professeur Arnaud Perrier, Directeur médical, Direction médicale et qualité, Hôpitaux universitaires de Genève & Professeur ordinaire, Département de médecine, Faculté de médecine, Université de Genève

 

Cheffes de projet

Professeure Constance Barazzone, Médecin adjointe agrégée responsable d'unité, Service des spécialités pédiatriques, Département Femme, Enfant et Adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève & Professeure ordinaire, Faculté de médecine, Département pédiatrie, gynécologie, obstétrique, Université de Genève

 

Mélanie Theate, Infirmière et case manager, Département Femme, Enfant et Adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

Articles associés

Comment améliorer la prise en charge des maladies rares

Tribune de Genève, Mardi 28 décembre 2021