Un livre pour apaiser et transmettre
Se souvenir, laisser une trace, dire ce qui ne l’a jamais été est au cœur du projet de biographie hospitalière soutenu par la Fondation. Les patientes et patients du Service de médecine palliative des HUG ont ainsi la possibilité de se raconter lors de moments d’échange dont naîtra un livre personnel qui pourra être transmis à leurs proches après leur décès.
À l’occasion de la sortie du Rapport d’activités 2025 de la Fondation privée des HUG, la Professeure Sophie Pautex, cheffe du Département de réadaptation et gériatrie et médecin-cheffe du Service de médecine palliative des HUG et Géraldine Saliez Pierret, infirmière spécialisée et biographe dans le même service reviennent sur ce projet qui donne une nouvelle incarnation à la dimension humaine et à la dignité dans le cadre hospitalier.
Quand la maladie avance et que le temps se fait plus fragile, beaucoup de personnes ressentent le besoin profond de se raconter. Mettre des mots sur une vie, relire son parcours, transmettre ce qui compte vraiment devient alors un acte essentiel. Il ne s’agit pas seulement de se souvenir, mais de laisser une trace, de dire ce qui n’a jamais pu être dit, d’offrir à ses proches un dernier lien, intime et sincère.
À l’Hôpital de Bellerive, ce projet (2025-2027) est né d’une conviction simple et puissante: jusqu’au bout, chaque personne a une histoire qui mérite d’être écoutée. Grâce à la présence d’une infirmière et biographe professionnelle, intégrée à l’équipe soignante, les patientes et patients gravement malades ou en soins palliatifs peuvent raconter leur vie, à leur rythme, dans un espace d’écoute profondément respectueux. De ces échanges naît un livre, un véritable objet d’art, unique, façonné à partir de leurs mots. Un livre à transmettre, à offrir, à garder. Pour les proches, il devient un héritage précieux; pour la personne qui raconte, un apaisement, une reconnaissance, parfois même une forme de réparation.
Ici, le soin dépasse le corps. Il touche à l’essentiel: la dignité, le sens, le lien. Cette démarche profondément humaine est soutenue par la Fondation Leenaards et portée par la professeure Sophie Pautex, médecin-cheffe du Service de soins palliatifs, et Géraldine Saliez Pierret, infirmière spécialisée, biographe hospitalière.
Pre Sophie Pautex, médecin-cheffe de service, Service de médecine palliatives – Hôpital de Bellerive (HUG)
Pourquoi est-il si important, selon vous, de prendre soin non seulement du corps, mais aussi de l’histoire, de l’identité et du vécu des patientes et patients ?
En soins palliatifs, nous accompagnons des personnes dans un moment de grande vulnérabilité, où la question du sens, de l’identité et du trajet de vie devient centrale. Soigner ne peut alors se limiter au traitement des symptômes physiques. Prendre en compte l’histoire personnelle, les valeurs et le vécu de chacun permet de reconnaître la personne dans toute sa dignité, au-delà de la maladie. Chaque patient et patiente arrive avec un parcours unique, des relations, des croyances, des forces, des blessures. En les accueillant, nous humanisons le soin. C’est une façon profonde de témoigner que sa vie compte, jusqu’au dernier moment.
Qu’est-ce qui vous a convaincu que la biographie hospitalière pouvait devenir un soin à part entière au sein de l’hôpital ?
Ce qui m’a convaincue, c’est la transformation que j’ai observée chez les patients et les patientes à qui nous offrons des approches intégratives ! Le simple fait de raconter sa vie, d’être écouté avec attention et respect, a des effets évidents : apaisement, clarification, sentiment d’accomplissement ou de transmission. La biographie permet à chacun de remettre de l’ordre, de revisiter ce qui a compté, de se réapproprier son histoire à un moment où la maladie semble tout envahir. La biographie hospitalière redonne une forme de maîtrise, elle crée du sens. La biographie hospitalière redonne une forme de maîtrise, elle crée du sens.
Que change, dans la relation de soin, le fait d’offrir aux personnes en fin de vie un espace pour raconter leur parcours et transmettre ce qui compte pour elles?
Offrir un espace de récit transforme la relation de soin en une véritable rencontre. Le ou la soignante ne voit plus seulement un ou une patiente, mais découvre une personne avec une histoire riche, faite de choix, de rêves, de liens et d’épreuves. Cela nous permet d’adapter nos soins plus finement, avec une meilleure compréhension de ce qui compte pour elle. Pour les patientes et patients, cette possibilité de se raconter renforce la confiance et le sentiment qu’ils sont respectés, que leur voix compte encore et qu’ils donnent quelque chose.
Quel impact ce projet peut-il avoir sur les proches, notamment au moment du deuil et pour la mémoire ?
Pour les proches, recevoir une biographie est une trace, une parole qui demeure, un pont entre ce qui a été vécu ensemble et ce qui continue à vivre dans la mémoire. C’est un support de transmission, de dialogue entre générations, et souvent un apaisement dans des moments où les mots n’ont pas toujours pu être dits.
Que rend possible, selon vous, le soutien des donateurs et des donatrices pour faire exister des projets aussi profondément humains dans un hôpital universitaire?
Le soutien des donateurs et des donatrices est essentiel: il rend possible des initiatives que le secteur de la santé seul (assurances et finances publiques) ne peut financer, et qui pourtant font toute la différence pour la qualité de vie des patients et des patientes. Grâce à eux, nous pouvons intégrer au sein de l’hôpital des projets qui vont au-delà du traitement médical et qui touchent à l’essence même de l’humain. Les donateurs et les donatrices permettent d’offrir du temps, des compétences spécialisées, une présence attentive – tout ce qui fait que le soin va au-delà du geste technique. Ils permettent de construire un hôpital qui soigne la personne dans toutes ses dimensions, un hôpital où l’humanité reste au centre, même (et surtout) en fin de vie.
Géraldine Saliez Pierret, infirmière spécialisée, biographe hospitalière – HUG
Qu’est-ce qui vous a donné envie, en tant qu’infirmière, de vous former à la biographie hospitalière et d’explorer cette manière différente de soigner ?
Mon expérience d’infirmière m’a quotidiennement démontré le pouvoir de l’écoute sur le bien-être des patients et des patientes, en tant que soin à part entière. Malheureusement, je manquais de temps pour les écouter vraiment. À l’approche de la mort, les personnes ont besoin d’être écoutées. Elles se débarrassent de l’inutile pour aller à l’essentiel, ce qui rend leur récit particulièrement poignant. J’aime également le partenariat développé avec les personnes dans la création de leur livre. Les voir s’animer et s’investir dans ce dernier projet est passionnant.
Comment se déroule une rencontre avec une patiente ou un patient qui accepte de raconter son histoire de vie ?
Chaque rencontre est unique. La personne choisit librement ce qu’elle souhaite raconter: un récit de vie, un souvenir ou un détour par un portrait chinois, des photos, des recettes de cuisine, des chansons ou des œuvres d’art. Je m’adapte à son rythme, à son énergie et à ses envies. Les entretiens sont parfois courts parfois longs, et se déroulent dans la chambre comme à l’extérieur. Les personnes parlent rarement de leur maladie, préférant souvent évoquer des souvenirs heureux et transmettre des messages positifs à leurs proches. Les rires s’invitent régulièrement dans les entretiens ! Mon rôle est de stimuler leur mémoire, de recueillir leurs mots avec fidélité, puis de travailler la forme afin de rendre le récit agréable à lire.
Qu’est-ce qui vous touche le plus lorsque les personnes commencent à mettre des mots sur leur parcours ?
Ce qui me touche d’abord, c’est leur confiance. Les entendre me confier une part intime de leur histoire, parfois pour la première fois, est un véritable cadeau. Je suis aussi profondément touchée par leur courage. Revenir sur son parcours, en faire le bilan et apprivoiser sa fin de vie demandent une grande force intérieure.
En quoi le livre issu de ces récits devient-il un objet précieux, à la fois pour la personne et pour ses proches ?
Pour la personne, ce livre représente une grande fierté. Il lui permet de laisser une trace et des mots d’amour pas toujours exprimés jusque-là. Il lui offre aussi la certitude de continuer à vivre dans la mémoire de ses proches. Reçu du vivant de la personne ou après son décès, il prolonge le lien et soutient le travail de deuil.
Selon vous, que change ce projet à la manière dont on accompagne la fin de vie, pour les patientes, les patients et les équipes soignantes ?
La biographie hospitalière permet aux personnes de donner du sens, de relier les étapes de leur vie, de laisser une trace et de s’inscrire dans une histoire familiale et humaine plus large. Elle ouvre un espace où l’on peut parler d’autre chose que de la maladie et de la mort et offre la possibilité d’avoir encore un projet pour se sentir vivantes jusqu’au bout. Elle contribue à apaiser, à recréer du lien et à replacer la personne au centre, non seulement comme patient ou patiente, mais comme être humain avec une histoire et une voix. Pour les équipes soignantes, elle soutient ainsi une approche profondément humaniste du soin et donne du sens à l’accompagnement de la fin de vie.
Découvrez le Rapport d’activités 2025 de la Fondation privée des HUG, qui met en lumière les projets phares de l’année écoulée parmi les plus de 600 initiatives soutenues. Ces projets couvrent des domaines tels que la recherche, le bien-être et la qualité des soins, au bénéfice des patientes et patients des HUG, ainsi que l’environnement et l’action humanitaire. Ils sont tous portés par des collaboratrices et collaborateurs des HUG et de la Faculté de médecine de l’Université de Genève.
