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Accompagner les familles

Offrir aux familles d'enfants atteints de maladies rares et/ou complexes les informations nécessaires à une prise en charge appropriée de leur enfant, sous forme de conférences et capsules vidéo
Catégorie
Qualité des soins
Statut
En cours

Contexte

L'accompagnement d'un enfant atteint d'une maladie rare, souvent d'origine génétique, ou en situation de handicap nécessite un investissement important des familles au quotidien pour assurer leur suivi et maintenir une prise en charge appropriée à long terme. Il est important de bien les informer dès le diagnostic et tout au long de leur parcours médical pour répondre à leurs besoins et améliorer la qualité du suivi.

 

Projet

Ce projet consiste à mutualiser les forces de l'équipe CORAIL avec celles de l'unité de Neuropédiatrie et son pôle de Neuroréhabilitation , en organisant ensemble des séances d'information destinées aux familles afin de leur expliquer certaines bases de ces maladies et transmettre des outils concrets permettant de mieux comprendre et appréhender la prise en charge de leur enfant.

 

Cheffe de projet

Madame Mélanie Theate, Case Manager, Service des spécialités pédiatriques, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève  

 

 

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