Contexte

Les patients touchés par une leucémie, la maladie d'Hodgkin (lymphome, cancer lymphocytes) ou une aplasie médullaire sévère (raréfaction de la moelle osseuse = maladie du sang) doivent souvent subir une greffe de moelle osseuse. L'histocompatibilité des tissus greffés va alors impliquer un traitement médicamenteux lourd pour éviter le rejet de la greffe. Une hygiène de vie stricte et un respect rigoureux du traitement sont essentiels pour la survie du patient. Aux HUG, chaque receveur reçoit habituellement un énorme classeur l'informant de tout ce qui a trait à son traitement et à sa greffe. Ces documents sont lourds, peu accessibles et insuffisament mis à jour.

 

Projet

Ce projet consiste à développer une application informatique qui permet au patient et à ses proches d'accéder à la bonne information en fonction de ses besoins du moment.
Les informations seront régulièrement mises à jour. En parallèle, tout le personnel soignant peut accéder à ces informations pour s'assurer d'avoir une formation complète et adaptée aux patients greffés.

 

Où en sommes-nous?

Août 2019: Après plusieurs problèmes techniques rencontrés, la solution numérique est en cours de développement et s'appuie sur les conseils de nos patients. Sa version finale sera à la disposition des patients et de leur proche début 2020.

 

Chefs de projet

Madame Murielle Tarpin Lyonnet, Infirmière, Service d’hématologie, Département d'oncologie, Hôpitaux Universitaires de Genève.
Madame Véronique Chapuis, Coordinatrice de transplantation, Service d’hématologie, Département d'oncologie, Hôpitaux Universitaires de Genève