" Participer à une recherche clinique, oui, mais je veux savoir ! "

Développer une plateforme web permettant aux patients d’être informés avant, pendant et après une étude à laquelle ils participent
Catégorie
Recherche
Bien-être des patients et de leurs proches
Statut
Terminé

Contexte

L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) établit les conditions cadre de la recherche clinique. Ainsi, tous les résultats des études cliniques doivent être accessibles au public et publiées sous une forme appropriée pour garantir la transparence et la traçabilité. Une diffusion large des résultats et plus particulièrement le droit aux personnes participant à la recherche d’être informées des résultats sont préconisés.

 

Projet

Ce projet consiste à développer une plateforme sécurisée donnant aux patients des informations sur l’étude clinique à laquelle ils participent, son déroulement et enfin les résultats de recherche. Elle permet l’échange d’informations dans un format accessible à tous.

Le projet est présenté par des experts de la recherche clinique. 

 

Où en sommes-nous- ?

Le portail de la recherche des HUG est en ligne depuis l'automne 2021!
Cette plateforme permet aux patients et au public d’être informés des études en cours, et d’accéder aux résultats de ces études. Ils sont publiés sous une forme accessible, afin de garantir la transparence. Ainsi, une diffusion large des résultats, et plus particulièrement le droit aux personnes participant à la recherche d’être informées des résultats, peuvent aujourd’hui être satisfaits.

De plus, les participants peuvent maintenant communiquer facilement avec l’équipe de recherche, poser des questions ou donner un retour sur leur participation. Enfin, le public, les chercheurs et les patients trouveront des informations utiles et fiables concernant les différentes manières de collaborer, ensemble, à l’avancée de la recherche.

L'interface connait un franc succès avec, début mars 2023, plus de 121 études, 65 échanges participants et chercheurs et 50'400 visites!
 

Chefs de projet

Docteure Nadia Elia, Médecin adjointe agrégée, Service d'anesthésiologie, Département de médecine aiguë, Hôpitaux universitaires de Genève & Privat docente, Département d'anesthésiologie, pharmacologie, soins intensifs, Faculté de médecine, Université de Genève

Professeur Walid Habre, Médecin adjoint agrégé responsable d'unité, Service d'anesthésiologie, Département de médecine aiguë & Professeur ordinaire, Département d'anesthésiologie, pharmacologie, soins intensifs, Faculté de médecine, Université de Genève