Maladie de Charcot : un accompagnement personnalisé
Contexte
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles, y compris ceux qui font bouger la langue et qui aident à respirer. La complexité de cette maladie chronique et handicapante nécessite l'implication de nombreuses intervenantes et intervenants médicaux et d'autres professionnels et professionnelles. Il est donc nécessaire d’assurer un suivi individualisé pour chaque patient et patiente.
Projet
Ce projet consiste à engager un ou une infirmière coordinatrice pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SLA et leurs proches grâce à un accompagnement thérapeutique individualisé, avec la création d'un parcours de soins pour chaque patient et patiente.
Où en sommes-nous ?
Janvier 2026 : Depuis le lancement du projet SLA-CARE, la coordination des soins pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot a été améliorée aux HUG. Une infirmière coordinatrice accompagne désormais les patients, les patientes et leurs proches de manière personnalisée. Les premières évaluations montrent une meilleure communication entre les professionnels et professionnelles, et une plus grande satisfaction de la patientèle. Des outils pratiques, comme des protocoles de prise en charge et la création en cours d’un module numérique sur la plateforme Concerto, vise à faciliter le suivi médical. L’équipe poursuit le développement d’un accompagnement continu et d’espaces de soutien pour les patients, patientes et leurs proches.
Cheffes de projet
Docteure Agustina Lascano, Médecin adjointe agrégée responsable d'unité, Service de neurologie, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève & Privat docente, Faculté de médecine, Département des neurosciences cliniques, Université de Genève.
Madame Marie Vidale, Infirmière responsable d'équipe de soins, Service de neurologie, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève
