Pouvoir en parler

Contexte

Les discussions sur le projet de soins anticipé sont reconnues comme un outil important de la prise en charge adéquate de la patientèle, mais elles sont très peu développées en pédiatrie. Lorsque des décisions lourdes doivent être prises en situation d’urgence médicale et sous l’emprise d’émotions fortes, les enfants et leurs proches n’y sont souvent pas préparés. Ces situations sont particulièrement gênantes lorsque les patients et patientes sont en âge de comprendre la finitude de l'existence et d’exprimer leurs priorités. Aux HUG, les services de pédiatrie sont demandeurs d’un outil de discussion dans ce sens. Les personnes qui pourraient en bénéficier sont les jeunes patientes et patients pris en charge par l’équipe de soins palliatifs pédiatriques - soit environ 20 enfants par année - et le Centre CORAIL pour celles et ceux souffrant de maladies graves ou chroniques - soit près de 130 familles suivies et leurs enfants présentant des pathologies cancéreuses, cardiaques, rénales, endocriniennes ou autres.

Projet

Ce projet consiste à développer un outil de discussion sous forme de jeu, adapté aux jeunes patientes et patients âgés de 6 à 12 ans et leur famille. Ce jeu, appelé « L’arbre », permet au personnel soignant de briser la glace sur les questions de fin de vie et des soins souhaités en cas de complication ou de dégradation soudaine de la santé de l’enfant. Il offre un espace d’expression pour la jeune patientèle et sa famille. L’objectif du projet est de mettre au point le jeu, de le faire tester par des personnes expertes et des utilisateurs et utilisatrices ciblées, notamment en milieu clinique.

Cheffes et Chef de projet

Docteure Christine Clavien, Professeure associée, Institut éthique histoire humanités, Département de santé et médecine communautaires, Université de Genève

Docteure Marie Müller, Médecin-cheffe de clinique, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

Monsieur Bastien Bertrand, Responsable d'équipe de soins, Service de pédiatrie générale, Département de la femme, de l'enfant et de l'adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève