Contexte 

Les petits patients souffrant d’un cancer peuvent être suivis par le service d’oncologie hématologie pédiatrique pendant une durée allant de 6 mois à 3 ans et demi. Nombreuses sont les épreuves qui émaillent leur parcours et il n’est pas toujours aisé, pour les proches, les soignants ou les camarades, de réaliser le chemin parcouru dans la lutte contre le cancer. Chaque étape du traitement – ponction lombaire, chimiothérapie, chirurgie, etc. – est une étape à franchir et mérite d’être soulignée.

 

Projet

Le projet consiste à offrir aux petits patients une perle « Kanji » à chaque étape de leur traitement afin d’illustrer leur parcours thérapeutique et de les encourager dans ce combat. Les enfants peuvent les porter sous forme de collier, et ainsi aider toutes les personnes impliquées à se repérer dans les étapes franchies et à franchir.
Le concept des perles d’encouragement Kanji vient d’une association néerlandaise de parents d’enfants atteints d’un cancer qui ont imaginé le « Kanjerketting » ou collier des héros. Au début, l’enfant reçoit un fil, les perles de son prénom, la perle du début et la perle du courage. Puis, à chaque étape, il recevra une des 41 perles spécifiques.

 

où en sommes-nous ?

Janvier 2022 : Les petits patients atteints d'une maladie oncologique peuvent bénéficier de ce programme. En 2021 près de 45 d'entre eux ont reçu des perles. Grâce au soutien des donateurs de la Fondation privée des HUG, nos jeunes patients se verront offrir des perles pendant encore trois années.

 

Chefs de projet

Madame Cécile Gibault-Joffe, Responsable assurance qualité, Service d’hématologie, Département d’oncologie, Hôpitaux universitaires de Genève

Monsieur Giacomo Cristiano, Infirmier responsable de service, Service de pédiatrie générale, Département de femme-enfant-adolescent, Hôpitaux Universitaires de Genève

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Pour aller plus loin

"Témoignage d'un petit héros"

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