SLA : améliorer la prise en charge de la ou du patient

Contexte

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une pathologie neuro-dégénérative touchant les motoneurones du cortex cérébral et de la moëlle épinière, de cause indéterminée, conduisant à une perte rapidement progressive des fonctions motrices, à savoir la force des quatre membres, la marche, la déglutition, la parole, la phonation et la respiration. À ce jour, il n’y a pas de traitement curatif. Les traitements non médicamenteux comme la physiothérapie ou l’ergothérapie ont une place prépondérante dans la prise en charge de ces patients et patientes, en dépendance croissante pour les activités de la vie quotidienne. Une prise en charge multidisciplinaire entraîne une augmentation de la survie de 7 à 9 mois, une diminution de la mortalité d’environ 30% à 1 an, ainsi qu’une amélioration de la qualité de vie de cette patientèle.

Aux HUG, le Centre pour la sclérose latérale amyotrophique (CeSLA) est voué à répondre aux besoins des patients, patientes et de leurs proches, en mettant l’accent sur la qualité de la prise en charge. Le maintien d’une certaine autonomie, tant sur le plan de la mobilité que de la communication, est une priorité. Des soins coordonnés, aux HUG et à domicile, sont organisés dans le respect du souhait de la personne. Mais, en tant que structure médico-soignante uniquement hospitalière, le CeSLA n’est pas mandaté pour se déplacer à domicile.

Projet

Ce projet propose l’engagement d'une ou d’un soignant coordinateur, idéalement de formation en soins infirmiers, qui puisse se déplacer à domicile. Sa mission est de consolider les liens entre les intervenants et intervenantes du CeSLA aux HUG et celles du domicile, d'assurer la continuité des soins intra- et extrahospitaliers et d'anticiper sur les éventuels problèmes qui surviendraient entre les bilans et de préparer la journée au CeSLA en fonction des besoins de la ou du patient.

Par ailleurs, le projet implique la participation à deux programmes de recherche :

• Le projet Avatar visant à étudier l’interférence de la dyspnée avec les fonctions cognitives, mené en collaboration avec l’EPFL et l’Inserm à Paris
• Le projet Neuropsychologique, étude longitudinale sur les troubles cognitifs et la parole chez les patientes et patients SLA, mené par l’équipe du CeSLA, en collaboration avec la Faculté de psychologie et des sciences de l'éducation (FPSE) de l’Université de Genève. 

Ce projet est réalisé grâce au soutien de la Fondation ProFutura.

Cheffe de projet

Docteure Annemarie Hübers, Médecin adjointe agrégée, Service de neurologie, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève & Privat docente, Faculté de médecine, Département des neurosciences cliniques, Université de Genève