Prévention et gestion du syndrome post-soins intensifs pédiatriques

Contexte

Jusqu’à 77% des enfants hospitalisés et hospitalisées en soins intensifs pédiatriques développent des séquelles physiques, cognitives, psychologiques ou sociales, regroupées sous le terme de syndrome post-soins intensifs pédiatriques (PICS-p). Aux HUG, cela représente environ 600 enfants par année. Ces complications sont souvent sous-estimées et insuffisamment prises en charge. 

Projet

Le projet PICS-p vise à prévenir et réduire ces séquelles grâce à une approche multidimensionnelle : interventions intra-hospitalières précoces, consultations post-soins intensifs pédiatriques et accompagnement des familles. Il repose sur quatre axes :
1. La mise en œuvre du bundle ABCDEFGH* et du carnet de vie (ou journal de bord) pour intégrer la prévention du PICS-p dès l’hospitalisation
2. La formation et la sensibilisation du personnel soignant hospitalier et extrahospitalier
3. L’information et le soutien aux familles à travers des outils pédagogiques et des groupes de parole
4. Le développement de consultations de suivi post-soins intensifs pédiatriques incluant une évaluation multidimensionnelle des enfants et de leur famille. L’ambition est de faire du PICS-p un critère de qualité de ce type de soins et d’élaborer des recommandations nationales.

Où en sommes-nous ?

Mai 2026 : En 2025, plus de 88 patientes et patients auront été pris en charge par le programme PICS parmi lesquels 73 ont été suivis de manière rapprochée et personnalisée.

Cheffes de projet

Madame Lucile Revel, Infirmière spécialisée, Service de néonatologie et de soins intensifs pédiatriques, Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

Docteure Claire Morice, Médecin-cheffe de clinique, Service de néonatologie et de soins intensifs pédiatriques, Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent, Hôpitaux universitaires de Genève

*Le Bundle ABCDEFGH est une échelle de bonnes pratiques utilisé en réanimation, selon les codes suivants : A → Assessment de la douleur (évaluer et traiter la douleur), B → Breathing (gestion de la ventilation, réveils respiratoires), C → Choice of sedation (choix et limitation des sédatifs), D → Delirium (prévenir et dépister la confusion), E → Early mobility (mobilisation précoce du patient), F → Family (impliquer la famille), G → Good communication (communication avec patient, patiente/famille), H → Humanisation des soins (respect, confort, environnement).