Sclérose en plaques : la nécessité d’être accompagné

Contexte

La sclérose en plaques (SEP) se caractérise par des poussées inflammatoires à l’origine d’une démyélinisation par plaques au sein de la substance blanche du système nerveux central.
Les symptômes rapportés les plus fréquents sont des troubles visuels, sensitifs et de la motricité. La maladie impacte la qualité de vie du patient sur les plans physique, psychologique et social. La progression du handicap impose au patient un travail de réflexion sur les axes de priorité de sa vie (perte d’emploi, perte d’autonomie, perte de son rôle social…). Face à sa maladie évolutive, il a besoin d'un accompagnement professionnel et adapté.

Projet

Le projet consiste à financer, pour une année, une consultation par un soignant spécialisé dans les maladies neurodégénératives. Le patient pourra ainsi trouver des réponses à ses questionnements sur les phases et l’évolution de la maladie, les traitements, les effets indésirables qu’ils provoquent, les objectifs poursuivis, la gestion de ses médicaments en fonction de ses projets (voyage), etc. Une évaluation qualitative auprès des patients et de leurs proches, ainsi que du personnel médical, sera effectuée. Une fois la plus-value de cet accompagnement démontrée, la consultation pourra être pérennisée.

Où en sommes-nous ?

Avril 2019 : La consultation est désormais active pour la plus grande satisfaction des patients.

Chefs de projet

Madame Brigitte Victor, Infirmière responsable d’unité, Service de neurologie, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève

Professeur Patrice Lalive d'Epinay, Médecin adjoint agrégé responsable d’unité, Service de médecine de laboratoire, Hôpitaux universitaires de Genève