SLA : + D'AUTONOMIE

Utiliser un remarquable équipement par contrôle optique, testé par les patients atteints de la maladie de Charcot pour pouvoir communiquer de façon alternative
Catégorie
Bien-être des patients et de leurs proches
Statut
En cours

CONTEXTE

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie dégénérative, caractérisée par l’altération des neurones moteurs qui transmettent les "ordres" du cerveau aux muscles. Peu à peu, les patients affectés présentent des troubles de l'élocution et des difficultés orales et écrites. Il est donc alors important de garder une certaine autonomie pour communiquer avec des méthodes alternatives, par contrôle visuel et/ou tactile. À ce jour, le matériel qui existe peut être commandé pour un usage privé, pour une livraison après plusieurs semaines. Il serait utile d’avoir un tel équipement aux HUG afin de le présenter aux patients SLA et de leur proposer un essai dans le cadre de leur bilan trimestriel ou d’une hospitalisation journalière.

 

PROJET

Ce projet émane des ergothérapeutes des HUG et consiste à acquérir un équipement de communication complet fonctionnant par contrôle optique, afin de le présenter et le faire tester aux patients lors des journées bilans.

 

Où en sommes-nous ?

Avril 2024: Deux appareils ont été acquis et sont désormais à la disposition des patients touchés par la maladie. Patients et équipes soignantes peuvent ainsi communiquer lors des examens médicaux ou d'hospitalisations. 

 

CHEFS DE PROJET

Madame Aurélie Bouchet, Ergothérapeute, Service de neurorééducation, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève

Monsieur Thomas Martin, Ergothérapeute, Service de neurorééducation, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève

Madame Sylvie Crozillard, Ergothérapeute, Service de neurorééducation, Département des neurosciences cliniques, Hôpitaux universitaires de Genève